Historias
El actor relató el deterioro cognitivo que ha experimentado Juan Cruz debido al síndrome de Lennox-Gastaut. Además, entregó un profundo mensaje a las familias que comienzan a enfrentar un diagnóstico similar.
Un conmovedor testimonio entregó Juan José Gurruchaga al referirse al complejo diagnóstico de su hijo Juan Cruz, de 12 años.
Durante su participación en Código Púrpura, pódcast de la Liga Chilena contra la Epilepsia, el comunicador habló sobre el avance del síndrome de Lennox-Gastaut y reconoció el fuerte impacto que este proceso ha tenido en su familia.
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El diagnóstico llegó cuando el niño tenía seis años y desde entonces comenzó un deterioro que modificó completamente sus vidas.
“Él leía, escribía y aquí comenzó el retroceso. Comenzó el deterioro cognitivo. Hoy día ya no escribe ni lee”, relató emocionado.
“Cuando se te apaga la luz”
Gurruchaga recordó que, tras conocer el diagnóstico, debieron informarse sobre los escenarios más complejos que podrían enfrentar.
“Ahí se te instala el temor máximo”, reconoció.
Los primeros dos años estuvieron marcados por momentos especialmente dolorosos, en los que sentía que ninguna palabra era suficiente para calmar el sufrimiento de su hijo.
“Eran momentos disruptivos, muy agónicos, donde el llanto no para, no para y no para”, expresó.
El proceso también afectó profundamente su propia vida emocional.
“Dejé de reír. Dejé de tener sentido del humor, dejé de tener muchas cosas, porque cuando se te apaga la luz, se apaga la luz en lo emocional también”, confesó.
El mensaje de Juan José Gurruchaga a otras familias
Hacia el final de la conversación, el actor entregó un consejo a quienes están comenzando a transitar un camino similar.
“No pierdan el tiempo buscando un culpable, porque no lo hay”, sostuvo.
También destacó la importancia de solicitar ayuda, informar al círculo cercano y fortalecer los vínculos familiares para conseguir una mejor calidad de vida.
“Si no hay salud, no hay nada. No hay que tener miedo de pedir ayuda y educar al entorno”, afirmó.
La experiencia, aseguró, también transformó completamente sus prioridades y su manera de entender la vida.
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“No era comprarse una casa, cambiar el auto, comprarse un teléfono o tener la pinta. No, no era eso”, reflexionó.
Antes de cerrar, dedicó palabras especiales a su hijo mayor, de 13 años, por la forma en que ha acompañado a Juan Cruz.
“Quiero mandarles un abrazo enorme a los hermanos que son capaces de ser resilientes, postergarse y tener un grado de humanidad mayor”, señaló.
Sobre su hijo, concluyó: “Ojalá la vida le siga dando esa luminosidad, porque me ha ayudado muchísimo”.
